한국희귀·난치성질환연합회가 미래건강네트워크(대표 문옥륜 서울대 명예교수)와 국민 건강권 보장을 위한 상호 협약을 체결했다고 8일 밝혔다.
미래건강네트워크는 학자, 정·관계, 의료계, 미디어 및 법률 등 다양한 분야의 전문가로 구성된 보건복지 분야 싱크탱크로, 국민 건강권 향상을 위한 보건복지 분야의 정책 대안을 제시하는 것을 주요 목적으로 하는 단체다.
이번 협약으로 양 기관은 상호협력 체계를 보다 견고히 구축하여 건강형평성을 보장받기 어려운 치료환경에 처한 희귀·난치성질환자 대상 제도개선 노력을 공동으로 수행하고, 보건복지 발전을 위한 정책 제안 및 홍보, 인식제도 사업 등을 협력하는 데 뜻을 모았다.
문옥륜 미래건강네트워크 대표(서울대 보건대학원 명예교수)는 업무협약 체결식에서 “이번 협약을 통해 국민 건강증진과 희귀·난치질환자의 의료 접근성 향상을 위한 보건복지 정책을 제시함은 물론 관련 활동 등을 진행하며 국내 보건·의료 발전을 앞당기는 계기가 될 수 있을 것으로 기대한다”고 전했다.
김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “보건복지 제도 발전을 견인해 오신 분들로 구성된 미래건강네트워크와의 협력을 통해 환자 중에서도 약자인 희귀·난치성질환 환우들의 건강형평성이 실현될 날을 앞당길 수 있기를 기대한다.”며 “제도의 대상이자 주체인 국민의 목소리를 적극적으로 대변해 나가기 위해 노력하겠다”고 밝혔다.
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