복지부-심평원-사노피에 급여 촉구 '손편지' 이어 지지서명운동 전개
여전히 급여 사각지대에 머물러 있는 영유아 아토피 환자들을 위해 신약의 급여 진입을 서둘러 달라는 환자들의 목소리가 높아지고 있다.
관련 환우회는 이를 위해 복지부와 심평원, 관련 회사에 손편지를 보내 환자들의 어려움을 호소하는 한편 일반 대중을 대상으로 한 지지서명운동을 전개하며 신약의 접근성 개선을 위해 직접 발로 뛰고 있다.
중증아토피연합회(이하 중아연)은 29일 뉴스더보이스에 입장문을 전하며 만 6개월~만 5세 영유아 중증 아토피 환자를 위한 신약의 조속한 급여 목소리를 전해달라고 요청했다.
중아연은 "지난 4년간 중증 아토피피부염은 신약 급여와 산정특례로 치료비 부담이 크게 낮아졌지만, 영유아 아토피 환자는 여전히 사각지대에 머물러 있다"면서 "국내에서 중증 영유아 아토피 치료로 허가를 받은 유일한 약제인 듀피젠트는 여전히 건강보험심사평가원에서 급여를 검토 중"이라고 밝혔다.
이어 "영유아 중증 아토피 환자들은 비급여로 신약 치료를 받거나, 국소 코르티코스테로이드(국소치료제)로 버티거나 전신면역억제제를 사용해야 한다"면서 "국소치료제 실패 후 장기적인 안전성과 효과가 입증된 치료제가 없는 상황에서, 영유아 중증 아토피 환자들은 ‘경제적인 이유’로 최선의 선택을 하지 못하고 있다"고 강조했다.
영유아의 중증 아토피에는 국소 코르티코스테로이드가 사용되나 이는 증상을 충분히 조절하지 못한다는 것이 중아연측의 입장이다.
중아연은 "국소치료제 실패 이후 선택하는 전신면역억제제는 허가사항 외 사용인데다 심각한 전신 부작용 우려 때문에 영아 환자에게 권고되지 않는다"고 밝혔다.
그러면서 "의료진도 생물학적제제의 영유아 중증 아토피 환자를 위한 신약 급여를 지지하고 있다"면서 최근 대한소아알레르기호흡기학회가 심평원에 제출한 의견서를 언급했다.
학회는 의견서에서 △국내에서 중증 아토피피부염에서 허가된 유일한 약제 △5년 이상의 장기 안전성 입증 △아토피피부염 치료제 중 유일하게 잠재적 질환 조절효과 △대체약제 부재 △타 연령 및 타 국가와의 형평성 등을 이유로 듀피젠트의 급여 필요성을 밝힌 바 있다.
중아연은 중증 아토피 환자와 그 가족과 함께 영유아 중증 아토피 신약 급여를 촉구하기 위해 활발한 활동을 펼치고 있다.
지난해 말 보건복지부와 건강보험심사평가원, 신약 공급사인 사노피에 급여를 촉구하는 릴레이 손편지와 전자민원을 제기한데 이어 올해 1월부터 일반인이 참여하는 온라인 지지서명운동을 진행했다.
중아연은 “영유아 중증 아토피 환자의 절대적인 숫자는 적을 수 있지만 연령 특성상 환자와 환자 가족이 겪는 신체적, 정신적 고통이 상당한 사회적 문제”라면서 "영유아기는 전 생애주기 중 급격한 성장과 발달이 이뤄지는 중요한 시기인 만큼, 영유아 중증 아토피 환자에 대한 신약의 조속한 급여를 호소한다”며 다시한번 듀피젠트의 급여를 촉구했다.
